Social menu is not set. You need to create menu and assign it to Social Menu on Menu Settings.

24 lipca 2021

Podniesienie standardów leczenia hemofilii możliwe dzięki międzynarodowemu transferowi wiedzy

Wymianie doświadczeń dotyczących leczenia osób chorych na hemofilię była poświęcona debata ekspertów, która odbyła się w Ambasadzie Królestwa Danii, częściowo w formie online. „Leczenie hemofilii to jest dziedzina nieodkryta, którą trzeba monitorować, zmieniać. Jeden kraj nie wystarczy, trzeba się wymieniać wiedzą, ponieważ tylko tak można polepszyć sytuację pacjentów” – podkreślił uczestniczący w dyskusji Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

„Jesteśmy zafascynowani systemem organizacji ochrony zdrowia w Danii. Uważamy, że jest to najlepszy system i teoretycznie najbliżej nam do rozwiązań duńskich. Wiele z nich chcielibyśmy wprowadzać w Polsce” – mówił Maciej Miłkowski rozpoczynając debatę „Zbliżanie standardów w leczeniu hemofilii: doświadczenia polsko-duńskie”.

„Chcemy budować nowoczesny, wydajny system opieki zdrowotnej, ale także taki, który jest efektywny kosztowo” – zapewniał Ole Toft, ambasador Danii w Polsce.

„Wciąż chcielibyśmy poprawiać standard opieki nad chorymi na hemofilię. Jest to szczególna grupa pacjentów – mała, lecz bardzo wymagająca. Dlatego dziękujemy, że możemy poznać duńskie rozwiązania” – zaznaczyła Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi.

Małgorzata Lorek poinformowała, że w Polsce działa Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023. Rejestr chorych obejmuje sześć tysięcy dorosłych pacjentów, z czego połowa wymaga stałej opieki medycznej i lekowej. Finansowanie pochodzi z budżetu Ministerstwa Zdrowia i wynosi 300-400 mln zł rocznie. Koszt leczenia dzieci (ok. 400 pacjentów) to ok. 30 -40 mln na rok.

„Narodowy program leczenia dotyczy takich głównych punktów jak zabezpieczenie leczenia krwawień w warunkach domowych, profilaktyka dla populacji dorosłej, domowe dostawy leków, zabiegi szpitalne” – wyjaśniła dyrektor Narodowego Centrum Krwi. W jego ramach dokonuje się też wdrażanie nowych terapii. „Przedtem jest przeprowadzona analiza danej terapii i oceniana jest jej efektywność kosztowa i terapeutyczna” – powiedziała Małgorzata Lorek.

Narodowe Centrum Krwi, w imieniu ministra zdrowia, analizuje zadania programu od strony zabezpieczenia logistycznego, m.in. przeprowadza przetargi na leki.

„Te leki trafiają do pacjentów za pośrednictwem regionalnych centrów krwiodawstwa i krwiolecznictwa, czyli to służba krwi jest takim elementem na styku lekarz i pacjent – tłumaczyła Lorek. – Centra działają 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu i to zapewnia pacjentom pewien poziom bezpieczeństwa” – dodała.

„Przed nami wciąż wiele wyzwań związanych z leczeniem i jego nadzorem w warunkach domowych. Chcielibyśmy przejść w większym stopniu na dostawy domowe leków, bo obecnie tylko w części są one w ten sposób zorganizowane, a faktycznie 80 proc. leczenia tej grupy pacjentów – to leczenie w domu. To jest takie największe wyzwanie stojące przed nami – stwierdziła dyrektor NCK. – Stawiamy też na bardziej wyspecjalizowane ośrodki, które są w stanie zabezpieczyć pacjenta w szerokim zakresie” – dodała.

W Danii, która jest znacznie mniejszym krajem, na hemofilię choruje ok. 500 pacjentów. „Wszystkie przypadki leczenia skupiają się w dwóch wyspecjalizowanych ośrodkach – w Kopenhadze i w Aarhus – mówiła Eva Funding z Centrum Hemofilii w Rigshospitalet w Kopenhadze. – Te dwa centra hemofilii zajmują się wszystkim: lekarze przepisują leki, apteki organizują dostawy leków do domów, zajmujemy się również planowaniem zabiegów i stanami nagłymi. Jest to więc scentralizowany system” – podsumowała.

W Danii każdy pacjent z ostrą lub średnio ostrą postacią hemofilii jest objęty programem profilaktycznym. Wizyty kontrolne dorosłych odbywają się co pół roku, rok, a w przypadku dzieci – na początku co tydzień, a potem co 3-5 miesięcy.

„Ostatnio wdrożyliśmy aplikację rejestrującą przebieg leczenia i krwawienia u pacjentów. Jest to rejestracja w czasie rzeczywistym, która pokazuje przegląd sytuacji, dzięki czemu lekarz ma aktualne informacje o stanie chorego i dawkach leków – mówiła Eva Funding. – Wiemy, że w terapii hemofilii ważny jest złoty środek – pacjenci nie mogą używać ani za dużo, ani za mało leków. To, jak stosujemy się do zaleceń lekarza ma wpływ na finansowanie leczenia hemofilii w całej Danii” – dodał Morten Skovhus Eriksen, członek zarządu Stowarzyszenia ds. Zapobiegania Krwawieniu, jednocześnie duński pacjent z hemofilią.

Wszyscy uczestnicy dyskusji uznali tego rodzaju narzędzie, za bardzo pomocne w sprawowaniu nadzoru na chorym i jego terapią.

Źródło informacji: PAP MediaRoom

0 0 votes
Article Rating
Subskrybuj
Powiadom o
guest
0 komentarzy
Inline Feedbacks
View all comments
0
Dodaj komentarzx
()
x